1岁铜鼓宝宝得怪病一层层掉皮好惊悚

年4月，医院出生，当医生把她抱出来时，所有人都惊呆了！在我们铜鼓县，从来都没有见过如此怪异的女婴！她浑身蒙着一层发红的膜，像是一层硬硬的油纸！没过多久皮会慢慢一点点掉，一块黑的、一块白的、一块红的，就像火烧了一样。眼睑外翻，24小时睁着眼睛，嘴唇也外翻，嘴巴成o型，耳朵变型卷成一团。

孩子的父母王福华、陈检妹是三都镇西向村的普通农民。他们慌了！当医院。专家确诊为先天性鱼鳞病，而且是最为严重的板层型鱼鳞病，这种病出现的概率为1/。鱼鳞病是一种遗传性的皮肤角化疾病，这种病会导致皮肤干燥、粗糙、脱落，重者皮肤僵硬、皲裂，像是一层层盔甲一样，腺体阻塞不能正常排汗。专家表示从来没有接收过这么严重的病例，这种病目前国内没有特郊药，建议转院或者放弃治疗。

这个消息对无异于晴天霹雳一般！他们的家族中都没有鱼鳞病患者，也非近亲结婚，真的想不通如此不幸的事情为何会降临到他们的头上！不管是什么样的孩子，都是父母的心头肉。痛哭之后，这对坚强的父母从此踏上了为孩子寻医问药之路，“既然把她带到了这个世界，我们就不会放弃！”

那时候王晴惠孩子手脚、身上、脸上都一块块掉皮，一块块红的、白的、黑的，有的地方还在溃烂、有的已经结痂，真是触目惊心。孩子浑身难受，异常的瘙痒，眼里噙着泪，不停地哭闹抓挠，鲜嫩的皮肤抓得血肉模糊。王福华、陈检妹心里看着揪心地痛。真的恨不得能为孩子去承受这一切痛苦！他们辗转整整4个月都没有效果，花光了仅有的一点积蓄和向亲戚借来的一万多元。

后来听人说北京张建疗法专治鱼鳞病，于是又东拼西凑的筹到了两万元上京治疗。经张建医生说，这种病可以治疗，还能够逐步恢复排汗，但这是慢性病，治疗过程会很漫长。张建医生的疗法是每天使用中药泡澡两次，然后用中药薰蒸箱薰蒸30分钟使皮肤软化，然后洗掉角化皮层，再用特制的护肤品保湿！

这种疗法对孩子真的非常有效！如今王晴惠病情得到了控制，症状得到缓解，身上不再那么瘙痒和难受，样子也不再像以前那么恐怖。但这种疗法费用实在是太高了，每天一包中药就要元，特制护肤品也非常昂贵，每月需要六七千元。这对于这对农民夫妻来说，真的难以维持，亲戚能借的差不多了。由于经济原因，他们不能给孩子充足用药，以致到现在眼睑还是外翻，耳朵还是变型。

如今王晴惠越长越大，她会说很多话，还可以自己走路了。可是每次抱着孩子出去，不管大人和小孩都用异样的眼光看着她。别的小孩看见她不一样的外表，感觉很害怕，不敢和她玩耍，王晴惠只能在家玩。孩子慢慢长大，如果错过了治疗机会，不仅会难以恢复排汗功能，还会造成心理阴影，以后再也难以过上正常生活。

在前几天在看到王晴惠的照片后，我们乐在铜鼓也希望尽自己的一份力量，发动更多的人帮帮这个可怜的孩子！我们和铜鼓微爱志愿者一同来到王福华、陈检妹家中，在核实情况后，由微爱志愿者赖冬平代表大家送上了元爱心慰问金！

如果你愿意帮助王晴惠▼

王福华(王晴惠父亲)：

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