兄妹渐冻症患者,从来没有服输过
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朱常青和哥哥都选择了单身。兄妹俩的人生，也似乎一下子进入了冬天。
文
金姬
6月21日，夏至，北半球迎来了年白昼最长的一天。
一群身穿“用爱解冻”字样雨衣的人或被人搀扶、或手推轮椅，在上海东方明珠广场上缓缓聚集。
他们都是渐冻人病友，在这里参加每年的6·21“世界渐冻人日”（GlobalALS/MNDAwarenessDay），希望这一天的太阳以及人群的爱和温暖能够为他们慢慢“解冻”。
很多人知道渐冻症是通过英国物理学家斯蒂芬·霍金的经历或者年风靡全球的冰桶挑战，但是对于这个群体的了解往往流于表面。
渐冻症会让病患身体像被冰雪冻住一样，病人眼睁睁看着自己的身体力量被疾病蚕食，意识清楚却无能为力，这种生命力被剥夺的过程缓慢而不可逆，直至死亡降临。
此次活动的发起人朱常青也是一名渐冻症患者。21年来，她策划组织“6·21世界渐冻人日”心温暖爱解冻大型关爱公益活动，联动媒体、医学、企业团体，爱心人士、病患及家属向全社会发声，呼吁
