这种病,被称为不死的癌症
红斑狼疮，一种并不为大众所熟知的免疫系统疾病，但对于患者而言充满挑战，让人难以捉摸。那为什么会红斑狼疮被称为“不死的癌症”呢？
无法根治，需长期治疗
目前，红斑狼疮尚无根治的方法，患者需要长期接受治疗来控制病情。这意味着患者将面临长期的药物治疗、定期的复查以及生活方式的调整。长期服用药物可能会带来一系列的副作用，影响患者的生活质量。例如，糖皮质激素是治疗红斑狼疮的常用药物之一，它虽然能有效地抑制炎症和免疫反应，但长期使用可能导致骨质疏松、肥胖、高血压、糖尿病等并发症。免疫抑制剂如环磷酰胺等虽然能抑制免疫系统的过度活跃，但可能会抑制骨髓造血功能，导致白细胞减少、贫血等，增加感染的风险。患者需要在控制病情和应对药物副作用之间寻找平衡，这对患者的身体和心理都是巨大的考验。而且，长期的治疗费用也给患者和家庭带来了沉重的经济负担，包括药物费用、检查费用等，使得一些患者可能因经济原因无法坚持规范治疗。
药物副作用及并发症
治疗红斑狼疮的药物往往伴随着多种副作用。除了上述提到的糖皮质激素和免疫抑制剂的副作用外，还有一些其他药物也可能产生不良反应。比如抗疟药如羟氯喹在长期使用过程中可能会对眼睛造成损害，导致视网膜病变，因此患者需要定期进行眼科检查。非甾体抗炎药虽然可以缓解关节疼痛等症状，但可能会引起胃肠道不适，如恶心、呕吐、胃痛等，严重者甚至可能出现胃溃疡和胃出血。此外，长期使用免疫抑制剂还可能增加患者患感染、肿瘤等疾病的风险。这些药物副作用和并发症不仅增加了患者的痛苦，还需要医生在治疗过程中密切监测患者的身体状况，及时调整药物剂量和治疗方案，这进一步增加了治疗的复杂性和难度。
病情易反复，难以预测
红斑狼疮的病情具有较大的波动性，容易反复。即使患者在一段时间内病情得到了较好的控制，也可能因为各种因素而突然复发。诱发病情复发的因素很多，如感染、紫外线照射、疲劳、应激状态、妊娠等。患者有可能在感冒后或长时间暴露在阳光下后，就会出现红斑狼疮的复发，表现为原有症状加重或出现新的症状。病情的反复使得患者需要时刻保持警惕，严格遵守医生的治疗建议和生活注意事项。而且，由于病情难以预测，患者可能会生活在对疾病复发的恐惧和担忧之中，给心理带来极大的压力。每次病情复发都可能需要调整治疗方案，增加药物剂量或更换药物，这不仅对患者的身体造成更大的负担，也可能影响患者对治疗的信心。
红斑狼疮对患者的身体机能造成了多方面的影响，承受着巨大的身心折磨。面对这样一种无法根治、病情反复且伴有多种并发症的疾病，患者往往承受着巨大的心理压力。在日常生活中，患者需要时刻注意避免诱发因素，为了避免长时间和阳光直接接触，患者会被限制很多户外的活动和正常的社交；饮食方面也需要注意，要避免食用可能诱发病情的食物，这在一定程度上限制了饮食的选择。由于身体机能下降和心理压力，患者的睡眠质量也可能受到影响，导致精神状态不佳。此外，频繁的就医和治疗过程也占据了患者大量的时间和精力，使得他们无法像正常人一样生活。长期的疾病折磨和生活质量的下降，让许多红斑狼疮患者备受折磨，所以红斑狼疮被称为“不死的癌症”。
那么为何会得红斑狼疮呢？
病因复杂且尚不明确
红斑狼疮的发病原因至今仍未完全明确，研究表明，它可能与遗传、环境、激素水平、免疫系统异常等多种因素相互作用有关。遗传因素在红斑狼疮的发病中起到一定作用，具有家族遗传倾向的人群患病风险相对较高。然而，并非所有携带相关遗传基因的人都会发病，这说明环境等其他因素也在其中扮演着关键角色。环境因素包括紫外线照射、感染、药物、化学物质接触等。例如，长时间暴露在强烈紫外线下可能诱发红斑狼疮的发作或加重病情；某些病毒感染如EB病毒等也被认为与红斑狼疮的发病相关；一些药物如肼屈嗪、普鲁卡因胺等可能引发药物性红斑狼疮。这种复杂的病因网络使得针对单一因素的预防和治疗措施难以取得理想效果，增加了疾病的复杂性和难治性。
免疫系统异常攻击自身组织
红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，其核心特征是免疫系统错误地攻击自身组织和器官。在正常情况下，免疫系统能够识别并攻击外来的病原体，保护身体免受感染。但在红斑狼疮患者体内，免疫系统失去了对自身组织的识别能力，产生大量自身抗体，这些抗体与自身细胞和组织结合，形成免疫复合物，沉积在各个器官和组织中，引发炎症和损伤。例如，在肾脏中，免疫复合物沉积可导致肾小球肾炎，影响肾脏的过滤功能，出现蛋白尿、血尿等症状；在皮肤中，可引起红斑、皮疹等表现；在关节处，则会导致关节疼痛、肿胀和畸形。这种自身免疫攻击的广泛性和持续性，使得全身多个系统和器官都可能受到损害，严重影响患者的身体健康和生活质量。
临床表现多样
红斑狼疮的临床表现极其多样，患者可能出现皮肤症状，如面部蝶形红斑，这是系统性红斑狼疮的典型标志之一，表现为横跨鼻梁和双侧脸颊的对称性红斑，形似蝴蝶。此外，还可能有盘状红斑、丘疹、紫癜等皮肤损害。关节症状也较为常见，包括关节疼痛、肿胀、僵硬，可累及多个关节，甚至导致关节畸形，影响患者的活动能力。肾脏受累时，会出现蛋白尿、血尿、水肿等症状，严重者可发展为肾衰竭。血液系统方面，可能出现贫血、白细胞减少、血小板减少等，导致患者出现乏力、易感染、出血倾向等问题。心血管系统、呼吸系统、神经系统等也都可能受到累及，引发相应的症状，如心悸、胸痛、呼吸困难、头痛、癫痫、精神异常等。这种多样的临床表现使得红斑狼疮在早期容易被误诊或漏诊，患者可能需要经过多个科室的检查和诊断才能最终确诊，延误了最佳治疗时机。#红斑狼疮为什么是不死的癌症#参考资料：
《内科学》.中国医药科技出版社.年
